Palliativ pleje hos børn

Christiane Fux studerede journalistik og psykologi i Hamborg. Den erfarne medicinske redaktør har siden 2001 skrevet magasinartikler, nyheder og faktatekster om alle tænkelige sundhedsemner. Udover sit arbejde for er Christiane Fux også aktiv i prosa. Hendes første kriminalroman udkom i 2012, og hun skriver, designer og udgiver også sine egne krimi.

Flere indlæg af Christiane Fux Alt -indhold kontrolleres af medicinske journalister.

Børn med en livstruende sygdom har brug for særlig pleje. Det er her pædiatrisk palliativ medicin kommer ind. Deres opgave er at lindre lidelse og muliggøre størst mulig livskvalitet og selvbestemmelse. Men hvordan kan dette gøres?

Mens omkring 90 procent af voksne patienter, der fortryder palliativt, lider af kræft, er denne andel betydeligt lavere hos børn. De har ofte medfødte lidelser (såsom alvorlige metaboliske lidelser), inoperable hjertefejl eller neurologiske lidelser.Derudover er der alvorlig neurologisk skade på grund af ulykker eller fødselskomplikationer.

Pædiatrisk palliativ medicin begynder med diagnosen og ikke kun i livets sidste fase. I modsætning til de fleste voksne patienter strækker palliativ behandling af børn sig ofte over mange år. I nogle tilfælde handler det om at reducere lidelse og forbedre selvbestemmelse og livskvalitet. Det gælder f.eks. Børn med alvorlige, progressive metaboliske lidelser.

For andre sygdomme med en forkortet levetid kan intensiv terapi sætte børn i stand til at deltage i normale aktiviteter og forlænge overlevelsestiden betydeligt. Et eksempel er cystisk fibrose, en progressiv, uhelbredelig sygdom, der skader lungerne og andre organer.

Børnepalliativ medicin hjælper også børn med en livstruende sygdom, der stadig kan helbredes - for eksempel børn med kræft.

I lovforslaget til styrkelse af hospice og palliativ pleje, som blev vedtaget af parlamentet med et stort flertal i begyndelsen af ​​november 2015, blev der taget særlig hensyn til pasning af alvorligt syge børn.

Pædiatrisk palliativ medicin - hvad er dine mål og værdier?

"European Association for Palliative Care" har udarbejdet standarderne for palliativ medicin til børn i Europa (IMPaCCT). Der står der blandt andet: ”Palliativ pleje til børn og unge betyder aktiv og omfattende pleje. Dette tager ligeledes hensyn til barnets krop, sjæl og ånd og garanterer hele den berørte families støtte. ”De professionelle hjælperes opgave er at reducere den fysiske, psykologiske og sociale byrde for barnet så meget som muligt. Dette er kun muligt med en bred, tværfaglig tilgang, der omfatter familien og alle offentlige ressourcer.

En vigtig etisk værdi i pædiatrisk palliativ medicin er den respekt, som miljøet viser børn - uanset deres mentale og fysiske evner. På denne måde bør hvert barn have så meget selvbestemmelse som muligt. Et barn skal så vidt muligt have indflydelse på, hvordan det ønsker at blive passet og passet.

Som regel betyder det ud over at lindre de fysiske symptomer en ting frem for alt: at kunne bruge så meget tid som muligt sammen med forældre, søskende og andre vigtige omsorgspersoner derhjemme.

Pædiatrisk palliativ medicin kræver empati samt åbenhed og oprigtighed i kommunikation. Alvorligt syge børn har ret til at blive informeret om, hvordan tingene er, og hvilke muligheder der er for dem i henhold til deres alder og mentale evner.

Et andet mål med pædiatrisk palliativ medicin er at gøre hverdagen for unge patienter så normal som muligt. Dauz kan f.eks. Omfatte at give barnet skoletimer eller børnevenlige aktiviteter.

Særlige træk ved pædiatrisk palliativ terapi

At kontrollere smerter og andre alvorlige symptomer som kvalme og kramper er det første og vigtigste skridt, du kan tage for at forbedre dit liv med sygdommen.

Med hensyn til smerter er børn ikke små voksne. Smerterapi i pædiatrisk palliativ medicin har derfor nogle forskelle i forhold til palliativ pleje til voksne - for eksempel med hensyn til valg og dosering af de anvendte smertestillende midler. Fordi virkninger, bivirkninger og interaktioner af sådanne smertestillende midler (og andre lægemidler) kan være anderledes hos børn end hos voksne.

En særlig udfordring i pædiatrisk palliativ medicin er, at mange alvorligt syge børn har flere handicap. Du kan kun artikulere dig selv dårligt eller slet ikke. Det er derfor svært at afgøre, hvor meget de f.eks. Lider af smerter. Det samme gælder for yngre børn uden handicap: Spædbørn og småbørn kan for eksempel ikke fortælle, hvor meget noget skader dem. Derefter skal du bestemme smerteintensiteten på en anden måde for vellykket smertebehandling:

Hos babyer og småbørn kan for eksempel adfærdsproblemer som gråd, skrig, søvnløshed eller grimasering give spor om, hvorvidt og i hvilket omfang de er plaget af smerter. Smertespørgeskemaer kan være nyttige for ældre børn: de små patienter og / eller deres forældre kan bruge særlige smerteskalaer til selv at vurdere sværhedsgraden af ​​smerten. For eksempel, hvis du er fri for smerter, kan du sætte kryds ved et smilende ansigt på spørgeskemaet; hvis du har smerter, kan du have forskellige forvrængede ansigter afhængigt af intensiteten.

En vigtig tilføjelse til pædiatrisk palliativ medicin er ikke-lægemiddelforanstaltninger. Dette omfatter:

• adfærdsterapimetoder såsom vejrtrækningsteknikker eller progressiv muskelafslapning
• kognitive metoder såsom hypnose eller distraktion fra smerten gennem musik eller leg
• fysiske metoder som strygning, massering, vejning

Et specielt terapeutisk koncept, den såkaldte "Snoezelen", blev udviklet i Holland. Metoden er baseret på specialdesignede lokaler, der appellerer til unge patienter med multisensoriske stimuli. Dette inkluderer lyd- og lyskoncepter, små vibrationer og behagelige dufte. Snoezelen stimulerer forsigtigt sanserne hos alvorligt syge eller handicappede børn og opmuntrer dem dermed. Frem for alt giver det dog mulighed for at slappe af og have det godt. Snoezelen bruges også uden for pædiatrisk palliativ medicin - for eksempel til behandling af børn med adfærdsforstyrrelser eller demenspatienter.

Pædiatrisk palliativ medicin - inddrage familien

Når et barn er alvorligt syg, er det vigtigste, de har brug for, støtte fra deres familie. Denne støtte består ikke kun i plejeforanstaltninger, men frem for alt i at give barnet en følelse af tryghed og tryghed.

For forældrene er det faktum, at de har et alvorligt sygt barn, naturligvis en ufattelig byrde. Udover den ofte udmattende omsorg er der konstant bekymring for barnet. Sorg, følelsesmæssig og fysisk udmattelse ledsager forældrene fra diagnosen stilles. Derfor bør palliativ lægehjælp altid lindre forældrene - både psykologisk og praktisk.

Det gælder også søskende, der i betragtning af forældrenes bekymring for det syge barn tager bagsæde. De får hurtigt en fornemmelse af, at de ikke er vigtige og udelukkede eller endda at de er mindre elskede. Nogle søskende påtager sig også for meget ansvar for deres alder, hvilket også overbelaster dem. Så er en intervention nødvendig. Målet er at involvere barnet i pasningen af ​​den syge uden at belaste dem for meget, men også give det opmærksomhed og give plads til deres egne behov.

Børnehospice og børns palliative center

Børns hospicer er ikke kun beregnet til livets sidste fase. Mange alvorligt syge børn tilbringer regelmæssigt tid sammen med deres familier i et palliativt center for børn. Særlige terapeutiske tilbud er tilgængelige for dem her, og de nyder godt af den beskyttede atmosfære i disse huse: et sygt barn tiltrækker ikke uønsket opmærksomhed i sådanne faciliteter, hvis det for eksempel ikke længere har hår, sidder i kørestol eller skal skubbe omkring en IV -stang.

Forældre kan derimod slappe af, fordi de ved, at deres barn er i gode hænder. Søskendene bliver også passet: Udover psykologisk støtte er der også en bred vifte af fritidsaktiviteter. Og de kan udveksle ideer med andre søskende i en lignende situation. Hospices for børn er i denne henseende også steder i livet, hvor familier kan genoplade batterierne.

Selvfølgelig tilbyder børns palliative centre eller hospicer også støtte, hvis et barns tilstand pludselig forværres - og også hvis døden er nært forestående. Ledsagelse, afsked og sorg kan foregå i beskyttede og fredelige omgivelser.

Når børn dør

At tale om døden til et døende barn er bestemt meget svært. Men det er nødvendigt. Et døende barn har samme ret til åbenhed og oprigtighed som en voksen. Først når han ved, hvad der er galt med ham, kan han acceptere denne tilstand. Derudover mærker børn det, når man narrer dem, selvom det gøres med de bedste hensigter.

Samtalen om at dø skal svare til barnets alder og modenhed. At forstå, hvad døden betyder, udvikler sig kun gradvist i barndommen. Børnehavebørn har allerede en idé om, at de døde aldrig kommer tilbage. Denne viden størkner imidlertid kun i folkeskolealderen. Bevidstheden om selv at skulle dø en dag udvikler sig først fra omkring ti års alderen. En alvorlig sygdom kan imidlertid fremskynde denne udvikling.

Åbenhed i samtale betyder også at give barnet plads til egne ideer. Den nemmeste og bedste måde er bare at spørge børnene om det. Ofte har de meget levende og fantasifulde billeder af efterlivet, som døde de vil møde der, eller hvordan de sidder på en sky og vinker til deres forældre.

Børn kan ofte acceptere tanken om deres egen død meget bedre end voksne. Hendes største bekymring er så forældrene, der efterlader hende, og som så er kede af det. Det er lettere for dem at dø, når deres forældre fortæller dem, at det er i orden, at de går. Støtte til voksne i dette er også pædiatrisk palliativ medicin.

Tags.:  næring sports fitness palliativ medicin